或许你从来没有听说过“NMOSD”，这一中文全称为“视神经脊髓炎谱系疾病”的罕见病每年全球的患病人数超过1万，在中国还没有针对复发的药物，患者仍面临着缺药少药的局面。

为了提高大众对NMOSD的疾病认知，帮助NMOSD患者摆脱当前面临的治疗困境及和窘迫的生存现状，北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，在罗氏支持下发起了全球首个“NMOSD患者关爱日”，将每年的NMOSD患者关爱日时间定为5月25日。

近年来，罕见病从无人知晓到渐入大众视野，日益得到社会的广泛关注。随着一系列罕见病相关国家政策的出台，以及精准医疗和个体化治疗的发展，整个社会对罕见病的关注不断提升。上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任管阳太呼吁：“我们希望能促进社会各界对NMOSD患者的重视，提高公众对NMOSD认知。此外，改善国内NMOSD患者的用药窘境，降低患者的复发率与致残风险，需要更多群体的支持与关注。”

资料显示，NMOSD是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病可，它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多，全球患病率为1～5/10万人/年，且女性比较多见，好发在中青年时期。

NMOSD在急性期过后，复发率特别高。有数据表明，NMOSD一年复发率高达60%，五年复发率高达90%。因此，寻找降低缓解期NMOSD复发率的药物至关重要，但目前中国尚无针对NMOSD复发的药物。

据管阳太介绍，国际上有很多新兴治疗方法可以帮助降低复发风险，“尽管前几十年，罕见病药物的研发速度比较慢，但现在步伐已经明显加快了，尤其是现阶段，在我们国家相关政策的大力支持下，很多的新药都能够在很短的时间与国际同步，在国内得到批准上市或者应用，我们也期待可以有效降低复发风险的药物能尽早在中国上市，为国内患者带来治疗希望。”

管阳太表示，“ ‘NMOSD患者关爱日’的建立是非常重要的，因为疾病的罕见性，过往许多患者辗转多家医院才被确诊；因为它的高致残率，许多患者将失去光明，或是终身瘫痪在床，无法站立；因为它的高复发率，许多患者经历一次又一次病痛折磨。通过‘5·25 NMOSD患者关爱日’的建立，能让更多人知晓并关注这一罕见的疾病。同时，也希望未来会有更多相关治疗药物进入国内，以期改善NMOSD患者的生存及治疗现状。我相信在各方的共同努力之下，不久的将来‘罕见病药物比罕见病更罕见’的现象一定可以改善，NMOSD患者也能同常人一样，共同行走在湛蓝的天空之下。”

作者：唐玮婕

编辑：周渊

责任编辑：戎兵

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