每年3月21日，是世界唐氏综合征日。昨天上午，中国智力残疾人与亲友协会(简称“中国智协”)唐氏综合征委员会3周年纪念活动在上海举行。活动上，真实记录唐氏综合征患者生活的微电影《我和我的糖宝》宣布正式开机。

“这部正能量影片，将真实记录唐宝自强不息的生活、家长们背后的付出和社会各界的关心支持，计划明年唐宝日温暖上线。”中国智协副秘书长兼唐氏综合征委员会主任白源介绍，希望通过影片能让唐宝群体受到更多社会关注和帮助，让唐宝有更多机会融入社会。

据了解，唐氏综合征又称先天愚型，一种常见的染色体病，是全世界发病率最高的遗传病之一。任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿，尤其是高龄产妇。我国有300万以上唐氏患儿，由于唐氏患儿生活能力有限，为家庭带来极大压力，目前我国对高龄孕妇都会进行唐氏筛查。

白源表示，唐委会成立3年来，始终致力于为“唐宝”和他们的家人提供更多服务和帮助。去年，唐委会开设了“中国唐宝”微信公众号，科普唐氏综合征知识，传播大爱精神。同时组织唐宝进行线上文艺汇演，特别是疫情期间，唐委会向唐宝家庭征集公益短视频，一同声援武汉抗疫一线人员，为武汉加油，取得了较好社会影响。在线下，唐委会不断推动各地智协设立“蜗牛之家”等服务唐宝家庭的物理空间。未来，唐委会还将在上海设立唐宝智能康复基地，免费为家庭贫困的唐宝进行康复训练和就业支持。

活动上，来自全国的唐宝们为大家带来了一场精彩的文艺演出。架子鼓、民族舞、萨克斯独奏……唐宝们用自己的方式向一直以来帮助支持他们的家人、伙伴们致谢，表达了对美好生活的向往，也向更多人证明了自己的无限潜力。台上唐宝们认真的模样、精彩的表演赢得台下阵阵掌声，令人动容。

作者：蒋竹云

责任编辑：王秋童

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